- 19 세 미만 환아에게 선공급 후 남은 물량을 성인 환자끼리 경쟁 구매

- 쿠팡 등에서 한 때 정상가 1,700 원보다 비싼 13,000 원에 제품 구매

- 美 , 특수분유 대란에 영아용 조제식 · 의료용 식품 등을 핵심 식품으로 지정 · 관리- - 박용갑 의원 “ 희귀질환자 특수식도 필수의약품 , 의료기기처럼 공급 관리해야 ”

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○ 희귀질환자의 생존식인 저단백 즉석밥이 공급이 부족해 성인 환자들이 정상가의 최대 7.6 배 가격에 되팔이 제품을 구매했지만 , 정부는 환자 민원이 들어오기 전까지 이를 알지 못하는 등 특수식 공급관리에 사각지대가 있는 것으로 확인됐다 .

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○ 선천성대사이상질환은 태어날 때부터 단백질 등을 분해하는 효소가 부족한 희귀질환으로 , 페닐케톤뇨증 등이 대표적이다 . 단백질을 섭취하면 대사 산물이 몸에 쌓여 장애가 생기거나 심하면 사망에 이를 수 있기에 저단백 즉석밥과 특수조제분유 등 특수식으로 평생 식단을 관리해야 한다 .

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- 이에 보건복지부와 인구보건복지협회는 만 19 세 미만 환아에게 각 분기별로 선주문을 받아 CJ 제일제당 등 국내 업체가 생산하는 특수식을 무상으로 공급하는 ‘ 선천성대사이상 검사 및 환아관리사업 ’ 을 추진하고 있다 .

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- 그러나 , 성인 환자는 정부의 특수식 관리에서 벗어나 19 세 미만 환아에게 배정된 후 남은 물량을 경쟁 구매해야 했고 , 특수식이 품절된 경우 쿠팡 , 네이버 등 온라인 쇼핑몰을 통해 저단백 즉석밥을 정가보다 비싸게 구매해야 했다 .

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○ 이에 정부는 올해 6 월부터 CJ 제일제당 , ( 사 ) 한국희귀 · 난치성질환연합회와 업무협약을 맺고 7 월부터 성인 구매지원 체계를 마련했으나 , 이 또한 법적 근거는 없는 업무협약으로 특정 기업의 사회공헌사업에 의존하고 있기 때문에 공급 부족 · 중단 우려 등으로 불안이 상시 존재한다 . 1 인당 구매량도 분기별 13 박스 (312 개 ) 로 제한되어 환자들은 부족한 즉석밥을 여전히 온라인 쇼핑몰을 통해 구매하고 있다 .

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- 성인 페닐케톤뇨증 환자의 부모 A 씨는 박용갑 의원실에 " 오랫동안 온라인쇼핑몰에서 정상가 1,700 원짜리 저단백 즉석밥을 최대 13,000 원에 사야 했다 " 며 " 정부가 분기별 13 박스까지 살 수 있게 했지만 다 큰 아들이 먹기에는 여전히 부족하다 ” 고 말했다 . 이어 " 구입 단가와 구입 경로를 안정화해 달라 ” 고 요청했다 .

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○ 미국에서는 2022 년 애벗사 미시간주 공장의 가동 중단으로 대사질환 환자용 특수분유 생산이 약 5 개월간 중단되어 품귀 현상이 발생하자 , 같은 해 12 월 영아용 조제식과 대사질환 특수분유 등 환자용 의료식품 (Medical Food) 을 ‘ 핵심식품 (Critical Food)' 으로 규정하고 , 제조업체는 공급 차질을 일으킬 수 있는 생산 중단 시 5 영업일 안에 , 식품의약국 (FDA) 에 알리고 공급 차질 위험관리계획을 갖추도록 했다 .

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- 그러나 , 우리나라는 필수 의약품과 의료기기에 대해서만 정부가 공급 중단 180 일 전 또는 공급 부족 등이 예상될 때 정부에게 보고하도록 하는 등 강력하게 관리할 뿐 , 특수식 공급에 대해서는 생산량과 유통량 등 공급 현황을 관리하는 체계가 부재하여 특수식 생산이 중단되거나 , 공급 부족 사태가 발생할 때 , 이를 사전에 대응할 수 있는 제도적 장치가 전무한 상황이다 .

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○ 이에 박용갑 의원은 “ 희귀질환자의 생존에 필요한 식품 공급이 기업의 선의와 환자 민원에만 기대지 않도록 , 정부가 파악하고 관리하는 체계가 필요하다 ” 면서 “ 정부가 실태조사를 통해 특수식이 필요한 질환과 환자를 파악하고 , 식약처가 공급관리 대상 특수식을 지정하여 관리하도록 「 희귀질환관리법 」 을 개정하겠다 ” 고 주장했다 .

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○ 또 , 박 의원은 환자들이 생존을 위해 지속적으로 섭취해야 하는 특수식품의 관세를 면제하는 등 희귀질환자를 위한 지원을 확대해야 한다고 밝혔다 .

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