13일 국회 보건복지위 국정감사에서 박용갑 의원 질의에 대한 답변 통해 약속

선천성대사이상질환자 생존식 저단백 즉석밥 공급 부족으로 정가 7.6배에 구매

미국, 조제분유 공급대란에 영아용 조제식·의료용 식품을 핵심 식품으로 지정·관리

박용갑 의원 "희귀질환자 특수식도 필수의약품, 의료기기처럼 공급 관리해야"

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오유경 식품의약품안전처장은 13일 국회 보건복지위원회 국정감사에서 희귀질환자들에게는 치료제나 다름없는 특수 식품에 대한 공급에 차질이 생기지 않도록 협조하겠다고 밝혔다 .

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이날 국감에서 민주당 박용갑 의원은 선천성대사이상질환자가 평생 섭취해야 하는 저단백 즉석밥이 공급 부족으로 정가 1700원짜리 제품이 한때 최대 1만3000원에 거래된 사실을 지적하며 "식약처의 특수식품 공급 관리가 필요하다"고 주문했다.

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만 19세 미만 환아는 보건복지부의 '선천성대사이상 검사 및 환아관리사업'을 통해 정부가 특수식을 공급·관리하고 있다. 그러나 성인 환자는 이 관리 대상에서 빠져 있어 환아에게 공급하고 남은 물량을 경쟁적으로 구매해야 했다.

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품절이 반복되자 성인 환자들은 온라인 쇼핑몰에서 저단백 즉석밥의 정가 1700원보다 최대 7.6배 비싼 1만3000원에 제품을 구매하기도 해야 했다. 그러나 정작 정부는 환자가 민원을 제기하기 전까지 이러한 사실을 파악하지 못했다고 한다.

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또한 선천성대사이상질환자용 특수식을 생산하는 국내 업체는 2곳, 수입업체는 1곳에 불과해 공급 중단 우려가 상시 존재한다는 게 문제로 지적되고 있다.

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이에 박 의원은 "미국은 이미 2022년 특수조제분유 공급 대란 이후 영아용 조제식과 의료용 식품 등을 핵심 식품으로 지정해 공급 관리를 한다"며 "식약처가 필수의약품 및 의료기기 공급을 관리하듯 특수식품 공급 관리를 함께할 수 있도록 '희귀질환관리법'을 개정하겠다"고 밝혔다.

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오유경 식약처장은 "희귀질환자 단체와 소통해 특수식 공급에 문제가 없도록 적극 협조하겠다"고 밝히고 "'희귀질환관리법' 개정을 통해 특수식 공급망 관리가 이루어질 수 있도록 실행력 있게 뒷받침하겠다"고 말했다.